¿Qué hago ahora?

¡Felicitaciones! Usted tiene un nuevo bebé o está esperando uno pronto. Si ese bebé ha-sido diagnosticado con síndrome de Down (trisomía 21 o) usted quizás se pregunta, "¿Y ahora qué hago?"

Traer un nuevo bebé a casa es un proceso intimidante, pero se amplifica cuando el diagnóstico se produce. Hay un par de cosas adicionales que tendrá que ser investigado por un médico dentro de las primeras semanas.

* Es muy importante que su bebé hacer un ecocardiograma (un ultrasonido cardiaco que toma imágenes del corazón) tan pronto como sea posible para identificar cualquier problema potencial. 50% de los bebés con síndrome de Down presenta un defecto congénito del corazón (CHD). La enfermedad coronaria más común que tienen los bebés con síndrome de Down es un defecto septal auriculoventricular (TEA) Defecto del septo ventricular o una (VSD). Se conoce comúnmente como un "agujero en el corazón". Estos problemas se resuelven a veces solos, y requerirán a veces la intervención quirúrgica.

* Visita a un genetista. Van a evaluar su prueba de cariotipo.

* Visita al pediatra. Su bebé tendrá todas las vacunas típicas y cualesquiera otras visitas de los niños demás.

* Póngase en contacto con su oficina local de intervención temprana (en Carolina del Sur se llama “Baby Net”). Es importante comenzar este proceso tan pronto como sea posible. La legislación que proporciona fondos para las terapias de nuestros hijos está en constante cambio y algún día, los beneficios van a empezar a desaparecer debido a las limitaciones presupuestarias estatales, etc., por lo que subir a bordo lo antes posible. La mayoría de los niños con síndrome de Down reciben terapias ocupacionales, físicas y del habla. Se hacen en el hogar lo general y son una gran fuente de apoyo.

* Su hijo tendrá que tener analizado de la tiroides pronto después del nacimiento. El hipotiroidismo es un problema común en los niños con síndrome de Down. Si bien es frecuente, es muy fácil de tratar.

* ¡Salga por la noche de papá o de mamá para conocer a una comunidad de padres como usted!
 

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No dude en ponerse en contacto con los padres DSAL siguientes para el aconsejamiento en relación con las siguientes cuestiones:

Los defectos cardíacos, GI tubo: Kelly Dugan  Kdugan1@live.com , Kate Hyland kate@hartlink.com

Hablando con los hermanos mayores: Julia Malone jmit123@yahoo.com

Higroma quístico: Mollie Marsh molliermarsh@gmail.com

Tubo GI: Stacey Bruce Drugdoc@hotmail.com

Atresia esofágica: Misty Sanders Mistymichelle90@gmail.com

Coordinador de los nuevos padres: Erica Chiovarou eboyce2@hotmail.com